CHOR et ADJ 974 : main dans la main pour le bien être des patients
12 août 2022 07:50
Innovation : Un partenariat Association - Hôpital pour une meilleure prise en charge psychosociale à domicile des diabétiques de type 1.
Suite à l’appel de l’association ADJ 974, le Centre Hospitalier Ouest Réunion (CHOR) signe une convention avec cette dernière au bénéfice des patients porteurs du diabète de type 1. L’objectif de ce partenariat est de permettre au patient de mieux vivre la maladie, grâce à l'intervention de l’association dans le service de soins dès la découverte de la maladie.
Cette action partenariale a une portée forte dans notre département où chaque semaine deux nouvelles personnes découvrent leur diabète de type 1. Le Centre Hospitalier Ouest Réunion accueille chaque semaine de nouvelles personnes, enfants ou adultes, pour une découverte de diabète de type 1. ADJ 974, quant à elle, agit pour les droits et le bien être des personnes atteintes de diabète de type 1 et leur famille.
A travers ce partenariat, le CHOR et ADJ 974 souhaitent contribuer à l'amélioration du quotidien et du bien-être des familles touchées par cette maladie. Edwige LE GAC, présidente de l'association ADJ 974, connaît la nécessité d’un accompagnement dans la vie quotidienne : “Quand vous êtes une famille et qu’un jour vous apprenez que votre enfant est porteur du diabète de type 1, à vie, tout bascule. Il peut y avoir beaucoup de découragements et de tristesse.” Pour soutenir ces familles, l’association ADJ 974 a mis en place depuis 2020, avec le soutien de ses partenaires, la “Cellule Nou lé la”, un dispositif d’accompagnement psychosocial à domicile. Cet accompagnement, complémentaire de la prise en charge médicale, nécessite une coordination avec les services hospitaliers.
A travers ce partenariat, c’est un travail innovant entre les équipes de soignants de l’hôpital et les usagers du système de soin qui se met en place. Les soignants intègrent le point de vue des patients et de leurs accompagnants dans la construction et la réalisation de la prise en charge.Cet accompagnement concerté permet d’améliorer les pratiques mais il permet surtout aux patients hospitalisés de mieux connaître leur maladie en rencontrant d'autres patients ou accompagnants vivant eux aussi au quotidien la maladie. Appelés patients partenaires, ces patients ou accompagnants sont une force dans le parcours du patient. Ils viennent compléter la prise en charge médicale en partageant leur vécu de la maladie. Cela permet aux patients et aux familles de se sentir moins isolés et de garder espoir. C’est en suivant une formation spécifique qu'un patient ou un accompagnant peut devenir "patient partenaire". « Le patient-partenaire désigne celui qui, atteint d'une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d'une réelle expertise dans le vécu quotidien d'une pathologie ou d'une limitation physique liée à son état »explique Edwige LE GAC.
Cette initiative de collaboration Hôpital - Association de patients va permettre de favoriser une implication, une représentation, une communication des patients avec pour finalité de développer une démarche de démocratie en santé. En effet, depuis vingt ans, la loi « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé » et celle « rénovant l’action sociale » participent à la mise en place d’une démocratie en santé. Les personnes soignées peuvent être représentées au sein des instances et structures médicales. L'amélioration des soins constatée grâce à l'implication des usagers a conduit la Haute Autorité de Santé à faire de l’engagement des usagers un axe prioritaire de sa stratégie.
En 2019, à la Réunion, parmi les 80 000 personnes qui doivent faire avec le diabète dans leur quotidien, 5 à 10% d’entre eux sont touchés par le diabète de type 1. Pour mémoire, le diabète de type 1 est une maladie chronique qui survient lorsque le pancréas ne produit plus d'insuline, cette dernière étant l’hormone régulatrice de la glycémie. Il s’agit d’une maladie auto-immune, pouvant survenir dès le plus jeune âge comme chez l’adulte. Le diabète de type 1 ne se guérit pas mais se soigne avec les multiples injections d’insuline. Le patient devra faire avec cette maladie toute sa vie.
Contact de l'Association des Diabétiques Juniors 974
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